Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.), Εορτασμός της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων (Rare Disease Day), 29 Φεβρουαρίου 2024
α) Δελτίο Τύπου με πληροφορίες για τα Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις
β) πρόσκληση διαδικτυακής ενημερωτικής εκδήλωσης, Τρίτη 27/02/202, ώρα 18:00 – 20:00 με θέμα:
«Παρουσίαση βασικών οδηγιών και κατευθύνσεων διαχείρισης
Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων στην Πρωτοβάθμια Φροντίδα Υγείας (Π.Φ.Υ.)»
Σύνδεσμος για παρακολούθηση μέσω zoom:
https://us02web.zoom.us/j/89986407966?pwd=ZkdYTkdXcE9pSEtoQ3V6bkVXK1Y1Zz09
γ) πρόσκληση διαδικτυακής ενημερωτικής εκδήλωσης, Τετάρτη 28/02/202, ώρα 18:00 – 20:00 με θέμα:
«Παρουσίαση βασικών οδηγιών και κατευθύνσεων διαχείρισης
Σπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων σε παιδιά στο πλαίσιο της Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης»
Σύνδεσμος για παρακολούθηση μέσω zoom:
https://us02web.zoom.us/j/83038478899?pwd=eHFOMWg1TmVaNmsvUktqNmRiY2d0dz09
Στόχος είναι η ευαισθητοποίηση και ενημέρωση φορέων, υπηρεσιών, συλλόγων, της επιστημονικής κοινότητας, των επαγγελματιών υγείας, των στελεχών διοίκησης, των εθελοντικών οργανώσεων, του επιχειρηματικού κόσμου και ευρύτερα της κοινής γνώμης, ώστε να υποστηρίξουν την κοινή προσπάθεια και τον αγώνα που δίνουν οι ασθενείς και οι φορείς τους για την αναγνώριση των παθήσεων αυτών, την πρώιμη διάγνωση και αποτελεσματική θεραπεία, καθώς και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους, δεδομένου ότι βιώνουν πολύ ιδιαίτερες, μοναδικές και σπάνιες καταστάσεις στην υγεία τους και στην καθημερινή τους ζωή.
